Kvinnorna Sverige glömde - Del 7

Del 7 – När beroendet blir någon annans makt

En samhällskritisk essä för Cosmea Kvinna – B K R O Cosmea

Det finns kvinnor vars frihet begränsas utan att någon någonsin låser deras dörr. Kvinnor som formellt har samma rättigheter som alla andra, men vars möjligheter att använda dessa rättigheter är beroende av andra människors välvilja, beslut och närvaro. De kan vara kvinnor med funktionsnedsättningar, kroniska sjukdomar eller omfattande omsorgsbehov. De kan vara unga, medelålders eller gamla. Några har levt hela sina liv med behov av stöd, andra har genom sjukdom eller olycka förlorat den självständighet de tidigare tog för given. Gemensamt är att deras beroende kan göra dem särskilt sårbara i ett samhälle där självständighet alltför ofta förväxlas med förmågan att klara sig utan andra människor. Men en människas rätt till frihet kan aldrig vara beroende av hennes fysiska styrka, hälsa eller möjligheter att själv utföra vardagens mest grundläggande handlingar.

Det är en av vår tids mest förbisedda jämställdhetsfrågor. Vi har under lång tid diskuterat kvinnors rätt till arbete, utbildning, ekonomisk självständighet och skydd mot mäns våld. Det har varit nödvändiga och avgörande framsteg. Men samtidigt har vi inte alltid förmått inkludera de kvinnor vars livsvillkor gör dem beroende av stöd från andra. För vad betyder rätten att lämna en våldsam relation för kvinnan som behöver sin partners hjälp för att komma ur sängen? Vad betyder ekonomisk självständighet för kvinnan vars möjligheter att arbeta begränsas av sjukdom och vars försörjning är beroende av socialförsäkringssystemets bedömningar? Vad betyder rätten att bestämma över sitt eget liv när en annan människa kontrollerar möjligheten att förflytta sig, kommunicera eller få tillgång till omvärlden? Dessa frågor borde stå i centrum för den moderna jämställdhetspolitiken. Ändå riskerar de att hamna i marginalen, som om kvinnors rättigheter skulle vara mindre politiska när de samtidigt handlar om omsorg, funktionsnedsättning och beroende.

Beroende är i sig inte ett misslyckande. Alla människor är under olika perioder av livet beroende av andra. Barnet behöver sina föräldrar, den sjuka behöver vård och den äldre kan behöva hjälp med vardagen. Ett civiliserat samhälle kännetecknas inte av att människor aldrig behöver varandra, utan av hur det organiserar detta ömsesidiga beroende. Problemet uppstår när beroendet blir ensidigt och när den människa som behöver hjälp samtidigt förlorar möjligheten att påverka hjälpens innehåll, omfattning och villkor. Då kan omsorgen förvandlas från en förutsättning för frihet till ett instrument för kontroll. Och för den kvinna som redan befinner sig i en ojämlik maktrelation kan konsekvenserna bli förödande.

Föreställ oss kvinnan som lever med en man som också är hennes huvudsakliga omsorgsgivare. Han hjälper henne med mediciner, förflyttningar, måltider och kontakter med myndigheter. Utåt kan relationen framstå som ett exempel på närhet och uppoffring. Omgivningen kanske beundrar mannen för hans tålamod och engagemang. Men bakom hemmets väggar kan det finnas en annan verklighet. Han kan bestämma när hon får hjälp, vilka människor hon träffar, vilka samtal hon kan föra och vilka beslut hon förväntas acceptera. Han kan använda hennes beroende för att tysta protester eller förhindra ett uppbrott. Om kvinnan försöker berätta kan hon mötas av misstro, inte minst därför att den person hon anklagar samtidigt uppfattas som den som tar hand om henne. Därmed uppstår en särskilt svår situation: den människa som för omgivningen representerar trygghet kan för kvinnan vara själva orsaken till otryggheten.

Detta visar varför våld mot kvinnor med funktionsnedsättning måste förstås i ett bredare perspektiv än det traditionella. Våld kan naturligtvis bestå av slag, hot, sexuella övergrepp och psykisk misshandel. Men det kan också innebära att nödvändig hjälp medvetet undanhålls, att hjälpmedel tas bort, att mediciner används som påtryckningsmedel eller att kvinnans möjligheter att kommunicera med andra begränsas. En kvinna som behöver hjälp för att lämna sin bostad kan i praktiken hållas isolerad utan att någon låser dörren. En kvinna som är beroende av stöd för att kommunicera kan få sin berättelse filtrerad genom just den människa hon behöver skyddas från. Denna utsatthet kräver kunskap hos både vårdpersonal, socialtjänst, polis och rättsväsende. Annars riskerar själva beroendet att dölja övergreppen.

Men vi måste också våga granska samhällets egen maktutövning. För utsattheten uppstår inte enbart i privata relationer. Den kan förstärkas när kvinnan möter myndigheter och institutioner som har långtgående inflytande över hennes vardag. Den som behöver personlig assistans, hemtjänst, ekonomiskt stöd eller andra samhällsinsatser kan tvingas redogöra för sina mest privata behov inför människor hon aldrig tidigare mött. Hennes kropp, begränsningar och vardagsrutiner blir föremål för bedömningar. Hon kan behöva förklara varför hon inte klarar sådant andra människor gör utan att tänka på det. Ibland måste hon upprepa berättelsen vid varje ny utredning eller omprövning. Det som för myndigheten är ett beslutsunderlag kan för kvinnan vara en smärtsam redovisning av hennes mest personliga livsvillkor.

Självklart måste offentliga resurser fördelas rättssäkert och beslut fattas på sakliga grunder. Men rättssäkerhet handlar inte enbart om myndighetens rätt att kontrollera. Den handlar också om den enskildes rätt att bli lyssnad på, förstå besluten, få sina individuella förhållanden prövade och kunna överklaga. När en människa befinner sig i en beroendeställning blir dessa principer särskilt betydelsefulla. Ett beslut om stöd kan påverka möjligheten att arbeta, studera, upprätthålla relationer och delta i samhällslivet. För kvinnan kan ett avslag därför innebära betydligt mer än att en viss insats uteblir. Det kan förändra hela hennes livsutrymme.

Här möter vi en av välfärdsstatens svåraste motsättningar. Samhället har byggt system som ska skapa trygghet för människor med omfattande behov, men systemen kan samtidigt göra den enskilde beroende av återkommande bedömningar och administrativa beslut. Den som behöver stödet för att leva självständigt kan tvingas ägna en stor del av sin begränsade kraft åt att försvara sin rätt till just detta stöd. Kvinnan ska samla intyg, formulera överklaganden, hålla reda på tidsfrister och förstå komplicerade regelverk. Hon förväntas vara administrativt kompetent, juridiskt medveten och uthållig även när sjukdom eller funktionsnedsättning gör vardagen svår. Det är en motsägelse som förtjänar betydligt större politisk uppmärksamhet.

För kvinnor med kroniska sjukdomar kan situationen bli särskilt komplicerad. Sjukdomar som inte alltid syns utanpå kroppen riskerar att omges av misstro och förenklade föreställningar. Kvinnan kanske orkar delta i ett möte men behöver flera dagar för att återhämta sig. Hon kanske kan utföra en viss aktivitet vid ett tillfälle men inte regelbundet. Hon kan ha god utbildning, lång arbetslivserfarenhet och en stark vilja att arbeta, men sakna den faktiska arbetsförmåga som krävs för att försörja sig. När hennes situation reduceras till frågan om hon kan eller inte kan utföra en enskild uppgift försvinner ofta helheten. Det är inte bara den medicinska begränsningen som påverkar hennes liv, utan också hur arbetsmarknaden, socialförsäkringarna och omgivningens förväntningar förhåller sig till den.

Det finns dessutom en ekonomisk dimension som vi inte får underskatta. Kvinnor som under lång tid lever med sjukdom eller funktionsnedsättning kan få begränsade möjligheter att etablera sig på arbetsmarknaden, utveckla sin yrkeskarriär och bygga ekonomisk trygghet. Om inkomsten är låg och marginalerna små kan beroendet av en partner eller anhörig öka. Därmed kan också möjligheten att lämna en destruktiv relation minska. Ekonomisk utsatthet och personligt beroende kan förstärka varandra i en cirkel som är svår att bryta. Det är därför otillräckligt att enbart tala om kvinnans rätt att lämna en våldsam relation. Vi måste också tala om hennes faktiska möjligheter att försörja sig, få ett tillgängligt boende och erhålla det stöd hon behöver för att kunna leva utan den människa som utsätter henne.

Särskilt allvarligt blir detta när kvinnan samtidigt är mamma. En kvinna med funktionsnedsättning eller kronisk sjukdom kan behöva stöd i vardagen utan att hennes föräldraförmåga för den skull är bristfällig. Ändå finns en risk att samhällets föreställningar om den självständiga, ständigt tillgängliga och fysiskt kapabla modern påverkar hur hennes situation uppfattas. Här krävs stor omsorg och juridisk precision. Barn har rätt till trygghet och skydd, och verkliga omsorgsbrister måste alltid tas på allvar. Men en förälders behov av hjälp får inte automatiskt likställas med oförmåga att ge kärlek, stabilitet och god omsorg. Det avgörande måste vara barnets faktiska situation, förälderns individuella förutsättningar och vilket stöd som kan göra familjelivet möjligt. Annars riskerar funktionsnedsättningen i sig att bli ett socialt stigma som påverkar både kvinnans självbestämmande och familjens rätt till ett tryggt liv.

Vi behöver också tala om den tystnad som kan omge kvinnor som lever i omfattande beroendeställning. För en kvinna som behöver daglig hjälp kan det vara förenat med stora risker att protestera mot den person som ger henne stödet. Hon kan frukta att bli lämnad utan hjälp, att betraktas som besvärlig eller att inte bli trodd. Om hon bor i en verksamhet där hon är beroende av personal kan det kännas svårt att framföra klagomål när samma människor ska hjälpa henne nästa morgon. Detta betyder inte att omsorgspersonal generellt missbrukar sin makt. Tvärtom utför många ett ovärderligt arbete med stor professionalism och mänsklig värme. Men just därför måste verksamheterna organiseras så att kvinnans trygghet inte blir beroende av enskilda personers goda vilja. Det behövs fungerande tillsyn, möjlighet att framföra klagomål utan rädsla för repressalier och en verklig respekt för den enskildes integritet.

Det är här frågan om människovärdet blir konkret. Vi säger gärna att alla människor har samma värde, oavsett kön, ålder, hälsa eller funktionsförmåga. Men människovärdet prövas inte främst när vi uttalar dessa ord. Det prövas när en kvinna behöver hjälp att duscha och ändå vill bestämma vem som får se hennes kropp. När hon behöver stöd att kommunicera men fortfarande vill formulera sina egna åsikter. När hon behöver ekonomisk hjälp men inte vill förlora sin integritet. När hon är sjuk men fortfarande vill vara mamma, partner, vän, yrkesmänniska eller samhällsmedborgare. Rätten till självbestämmande upphör inte därför att en människa behöver hjälp att förverkliga sina beslut.

Det är också viktigt att förstå att kvinnors utsatthet aldrig kan analyseras utifrån en enda samhällsfaktor. Kön samverkar med ekonomiska villkor, ålder, funktionsnedsättning, migrationsbakgrund och social position. En kvinna som har god ekonomi, ett starkt nätverk och kunskap om sina rättigheter kan ha helt andra möjligheter att hävda sin självständighet än en kvinna som lever i fattigdom och saknar människor som kan hjälpa henne att föra sin talan. Den som dessutom möter språkliga hinder eller bristande tillgänglighet kan få ännu svårare att nå det skydd som formellt finns. Därför måste en seriös jämställdhetspolitik också vara en politik för social rättvisa. Den måste förstå hur olika former av ojämlikhet förstärker varandra.

Men den kanske djupaste orättvisan ligger i hur vi betraktar kvinnan själv. Alltför ofta blir hon beskriven genom det hon saknar. Hon är sjuk. Hon är funktionsnedsatt. Hon är hjälpbehövande. Hon är beroende. Orden kan vara relevanta i medicinska och juridiska sammanhang, men de får inte bli hela hennes identitet. Hon är också en människa med en historia, en personlighet, erfarenheter, drömmar, relationer och politiska åsikter. Hon kan vara akademiker, konstnär, arbetare, författare, mamma eller aktivist. Hon kan vara kär, arg, humoristisk, besvärlig, modig och motsägelsefull. Hon har rätt att göra misstag, fatta egna beslut och leva ett liv som andra människor inte alltid förstår. Det är en del av vad självbestämmande innebär.

Ett samhälle som verkligen respekterar kvinnors frihet måste därför våga överge föreställningen att självständighet betyder att klara sig ensam. Den verkliga självständigheten kan tvärtom vara beroende av att samhället erbjuder tillräckligt stöd för att kvinnan ska kunna fatta och genomföra sina egna beslut. Personlig assistans, tillgängliga bostäder, fungerande vård, ekonomisk trygghet och rättssäkra socialförsäkringar är inte enbart kostnader i ett offentligt system. De kan vara förutsättningar för att människor ska kunna leva som fria medborgare. När dessa förutsättningar saknas riskerar friheten att bli en rättighet på papperet, men inte i verkligheten.

Och kanske är det just där den politiska kärnan i denna berättelse finns. Vi måste börja fråga oss vilket samhälle vi vill vara. Ett samhälle där människans möjligheter att bestämma över sitt liv står i proportion till hennes hälsa och ekonomiska resurser? Eller ett samhälle där gemensamma institutioner finns för att också den som är beroende av andra ska kunna leva med värdighet, självbestämmande och trygghet? Det är inte en fråga som kan reduceras till effektivitet eller kostnadskontroll. Det är en fråga om demokrati, mänskliga rättigheter och vilket värde vi i praktiken tillmäter den människa som inte kan hävda sin rätt med samma kraft som andra.

För kvinnorna Sverige glömde finns inte bara i de hem där våldet är synligt. De finns också bakom dörrar som aldrig öppnas därför att ingen hjälper dem ut. De finns bland kvinnor som tvingas be om tillstånd för sådant andra människor gör utan att tänka. De finns bland dem som förlorat ekonomisk självständighet genom sjukdom, som tvingas försvara sina hjälpbehov inför återkommande utredningar och som inte vågar berätta om övergrepp därför att deras vardag är beroende av den som utsätter dem. Men de finns också bland kvinnor som trots stora begränsningar fortsätter att utbilda sig, arbeta, skapa, organisera sig och kämpa för andra människors rättigheter. Deras liv är inte enbart berättelser om utsatthet. De är också berättelser om mänsklig handlingskraft och om samhällets skyldighet att skapa förutsättningar för den.

Vi behöver därför förändra själva utgångspunkten för hur vi talar om dessa kvinnor. De ska inte behöva vara tacksamma för att få sina grundläggande rättigheter respekterade. De ska inte behöva framstå som särskilt modiga för att få leva vanliga liv. De ska inte behöva bevisa sin duglighet genom att övervinna hinder som samhället självt hade kunnat undanröja. Och framför allt ska de aldrig behöva acceptera kontroll, förnedring eller våld som priset för att få den hjälp de behöver.

Kvinnors frigörelse kan inte vara fullständig så länge den förutsätter en kropp som alltid fungerar, en ekonomi som alltid bär och en människa som aldrig behöver någon annan. Ett verkligt jämställt samhälle måste också rymma den kvinna som behöver stöd för att stiga upp på morgonen, men som fortfarande har samma rätt som alla andra att bestämma vart hennes liv ska föra henne.

Det är dags att vi slutar betrakta beroende som motsatsen till frihet. Det är maktlösheten, inte hjälpbehovet, som hotar människans självständighet. Och det är när samhället tillåter att en människas beroende används för att begränsa hennes rättigheter som omsorgen förlorar sitt moraliska innehåll.

För ingen kvinna ska behöva välja mellan att få hjälp och att vara fri.

Ingen kvinna ska behöva acceptera förnedring för att få omsorg.

Ingen kvinna ska behöva förlora sin röst därför att hennes kropp behöver någon annans händer.

Och ingen kvinna ska någonsin behöva betala för sin rätt att leva med värdighet genom att överlämna makten över sitt eget liv till någon annan.

Det är också dessa kvinnor Sverige måste börja se. Inte som föremål för välgörenhet eller som passiva mottagare av samhällets omsorg, utan som fullvärdiga medborgare med egna liv, egna rättigheter och en självklar plats i vår gemensamma demokrati.

För ett samhälles människosyn avslöjas inte av hur det behandlar dem som klarar sig själva.

Den avslöjas av hur mycket frihet det förmår ge dem som behöver andra för att kunna leva.